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那一刻,真美!小姐妹 2013.11.17
葡枝園地 那一刻,真美!小姐妹 2013.11.17
在變幻無常的人生中,有沒有一些特別的事物,看似平凡卻又不凡,讓你由衷的讚嘆:「好美!」 呢?或許是名川大山的綺麗風景,或許是煙火綻放的五彩繽紛,但讓我第一次感受到美的,卻是我的一對好友。
他們是一對姊弟,再平凡不過了,唯一跟平常人不同的是——他們倆都是罕見疾病患者。原本應該與我過著同樣的生活,但自從在他們國小時發現罹患罕見疾病後,平靜的生活瞬間風雲變色,陷入很大的考驗,姊弟倆的父母尋遍了全臺的名醫,試了各式各樣的民俗療法、藥物治療,卻毫無起色。原本想要放棄了,不過在主耶穌的幫助下,藉著上帝的力量,他們又重新振作起來,轉眼十多年過去了,以欣姊姊已經過二十歲生日囉!
記得在她生日那天,為著見證的緣故,特別為她辦了場生日音樂會,因為據說罹患了這種罕見疾病,目前還沒有患者能活到二十歲,但她卻做到了!除了奇蹟之外,真的沒有任何形容詞能形容。身為她的好友,我,不,是我們全家人都去參加了這場生日音樂會。
那天音樂會一開始,先邀請了「罕見疾病基金會」中同樣也罹患了罕見疾病的病童們所組成的合唱團來獻唱,優美又帶著天真的嗓音頓時環繞全場,我只有說不出的感動與疑惑:為何這些罕病病童們在病魔無情侵蝕下,還能保有這樣天真、樂觀的心?緊接著,主角登場了!
以欣姊姊穿著一襲美麗的靛藍色小禮服,以諾弟弟則穿著一身黑色挺拔的西裝,倆人被他們的父母推著輪椅緩緩來到臺上,主持人先作了個簡單的介紹,說以欣姊姊要獻唱一首詩歌,然後將麥克風遞到姊姊的嘴前,只見她秀麗的臉龐露出一抹羞澀的笑,慢慢的張開嘴,唱起詩歌「雲上太陽」:「雲上...太...太陽......它從...從不...改變......」,因為疾病的關係,現在的她連發音都很困難,就像被偷走了聲音的人魚公主。舞臺上的燈光打在她身上,剎那間,我彷彿看到她身體裡的生命之火燃燒得旺盛,不時迸出明亮的火星子,以及她內心的聲音:「不論未來的我會變成什麼樣子,我都要努力、認真的活下去!」 那一刻,我忽然覺得舞臺上的她好美好美——不像個病患,而是勇敢又高貴的公主,再轉眼看看他們的父母,眼中似乎閃著淚光。陪伴自己的孩子一路走到現在,想必他們也是五味雜陳吧!
加油!希望今後姊弟倆能夠繼續燃燒他們的生命,奮鬥下去,讓全世界的人看見,原來經過痛苦,淬煉出來的生命之光,是多麼美麗!多麼耀眼!
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